Inhimillinen tekijä: Sitten kaikki pimeni

Julkaistu maanantaina 26.03.2012 3 166

Reetta Kälviäinen (vas.), Sari Valto, Kalle Hietala ja Regina Rask puhuvat vaietusta sairaudesta, epilepsiasta.

TV1 perjantaina 17.5.2013 klo 22.00 - 22.50

Yle Areenassa 30 päivää

Mikä on tämä sairaus?

Kymmenen prosenttia meistä saa yksittäisen kohtauksen jossain elämänsä vaiheessa ja prosentti sairastaa sitä, mutta julkisuudessa harva kertoo ääneen siitä.

Vielä 1980-luvulle asti sitä sairastavat potilaat saatettiin eristää laitoksiin. Vuoteen 1969 sairaus oli laissa mainittu avioliiton esteeksi.

Kyseessä on epilepsia. Yleisyydestään huolimatta se on yhä varsin vaiettu sairaus.

Uraputkesta magneettiputkeen

Toimittaja ja kirjailija Regina Rask sanoo ”uraputkensa vaihtuneen magneettiputkeen” parikymmentä vuotta sitten.

Hän oli palannut äitiyslomalta takaisin tv-uutistyöhön, kun tajuttomuuskohtaus vei jalat alta – kesken kiireisen uutislähetyksen valmistelun.

Regina vietiin ambulanssilla sairaalaan ja parin viikon päästä aivojen kuvantamisen jälkeen diagnoosi oli selvä: epilepsia.

”Ei sentään aivokasvain”, huokaisi Regina. Hän oli ehtinyt valmistella omat hautajaisensa ja murehtia, miten pienten lasten käy.

Aina mielessä

Epilepsia pysyy Reginalla lääkkeillä kurissa, mutta toisaalta sairaus on aina mielessä. Entä jos kohtaus tuleekin kadulla, teatterissa, oopperassa?

”Sairaudessa pahinta on menettää ennalta arvaamatta kontrolli täysin. On noloa, kun palaa tajuihinsa ja ymmärtää muiden nähneen sinut hallitsemattomassa tilassa. Kun pitäisi olla varma, pätevä ja tehokas ja sitten kaikki pettääkin.”

Leikkauksesta apua

Nuoriso-ohjaaja Kalle Hietala sairastui epilepsiaan jo 1-vuotiaana. Kouluaikoina pahinta oli pelätä, että kohtaus tulisi kesken koulupäivän.

Neljä viisi kertaa pelko toteutuikin, mutta useimmiten kohtaus iski aamuyöllä nukkuessa. Kohtauksia tuli jopa 5-6 kertaa viikossa. Ne väsyttivät ja tekivät aggressiiviseksi. Kalle joutui koulukiusatuksi.

Kilpauinti oli hänen pelastuksensa: uima-allas oli pakopaikka pahasta maailmasta. Kalle ui, vaikka väsymys verotti tuloksia.

”Käänne tapahtui 14-vuotiaana, jolloin aivoistani poistettiin epilepsiapesäke. Kohtauksia ei ole ollut enää lähes 10 vuoteen. Joudun syömään loppuelämäni lääkkeitä. Kohtauksia voi vielä joskus tulla”, Kalle kertoo.

Sopiva hoito

Epileptologian professori Reetta Kälviäinen toteaa, että leikkaushoito on paras hoitomuoto Kallen kaltaisissa tapauksissa, jotka eivät reagoi lääkehoitoon ja joilla on aivoissa selkeästi havaittavissa kohtaukset aiheuttava pesäke.

Kaikilla näin ei ole, mutta suurella osalla kohtaukset pysyvät kurissa lääkkeiden avulla, kuten Reginan tapauksessa.

”On valitettavasti joukko ihmisiä, joille ei löydetä oikein mitään sopivaa hoitomuotoa. On epilepsiaa, joka on surullista ja järkyttävää.”

Kälviäisen mielestä on vähättelyä sanoa, että epilepsia tarkoittaa vain kohtauksia ja välissä ei ole muuta.

”Kyllä potilaat joutuvat koko ajan pitämään sairautensa mielessään. He saattavat kärsiä peloista ja sosiaalisista jännitystiloista.”

Rakenteellista tai geneettistä

Mistä epilepsia sitten johtuu?

Epilepsia on aivotoiminnan ohimenevä häiriö, joka johtuu hermosolujen poikkeavasta sähköisestä toiminnasta.

Kuka tahansa voi saada yksittäisen kohtauksen esimerkiksi valvomisen tai stressin takia. Jos henkilöllä on taipumus saada toistuvasti kohtauksia, hänellä on epilepsia.

Syyt aivotoiminnan häiriöön voivat olla aivojen rakenteellisesta tai geneettisestä häiriöstä johtuvia tai kyse voi olla sikiökauden aikana syntynyt pieni solujen häiriö.

Sairauteen voi liittyä myös esimerkiksi oppimisvaikeuksia ja neurologisia ongelmia kuten raajojen toimimishäiriöitä tai puhehäiriöitä.

Ei enää häpeää, kiitos!

Keskustelijat toivovat, että häpeän varjo poistuisi epilepsian yltä. Sairauden kanssa voi elää melko lailla normaalia elämää.

”Ennen piti saada presidentiltä poikkeuslupa, että pääsee naimisiin, mutta minä ole päässyt jo kaksi kertaa vihille!” naurahtaa Regina.

Kalle sanoo, että hän on pystynyt elämässään tekemään mitä haluaakin. ”Ehkä laskuvarjohyppääminen on jäänyt väliin.”

Ohjelman toimittaa Sari Valto.

Ohjelma on esitetty TV1:llä edellisen kerran toukokuussa 2012.

Muualla netissä:

Kansainvälinen epilepsialiitto palkitsi Inhimillisen tekijän

Inhimillinen tekijä